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你是否常常覺得疲倦,與是否有足夠的休息並無關。沒有來由的各種警訊…發燒、頭痛、盜汗、腹痛…而輾轉於多名醫師、多家病院,看遍腦科、腸胃科、內分泌科、身心科後仍舊一籌莫展。

    慢性疲勞症候群是醫學界最具爭議的疾病之一。研究學者、醫師及患者對它的病名、定義甚至存在與否都有歧異。這種疾病的復元狀況很差。一份二○○五年進行的試驗分析追蹤了罹病最長達五年的患者,結果顯示此病症的復元率只有百分之五

《治癒力》透過大量案例,提出以「認知行為治療」,由心理與生理共同對抗慢性疲勞症候群的另種可能…

「簡直就被活埋了一樣。」莎曼珊.米勒語氣平淡地說。她的藍眼睛盯著我,嘴裡咀嚼著炸豆丸子。「我當時累壞了,關節又痛得要死,就像是得了久病不癒的感冒一樣。我什麼也做不了。我被困住了。」

今天,四十六歲的莎曼珊看起來青春洋溢,生氣勃勃。她身上穿著一件一九五○年代風格的衣服,一塵不染的粉紅色上衣還點綴著花朵圖樣。她頭上戴了頂蓬鬆的貝雷帽,唇彩鮮豔明亮;一頭燙得鬈鬈的金髮相當漂亮,還用康乃馨定型。我們在倫敦上街裡的一家具有時尚風味的土耳其餐館裡吃午餐。走路的時候,她看起來精神奕奕、風趣幽默而且反應非常快。很難想像她才剛從數年身處地獄般的日子裡掙扎著回到現在的生活。

一九九○年代末,住在倫敦漢普斯特區的莎曼珊在一間「人手不足,資金短缺」的中學教藝術課。她發現應付孩子很累。孩童仍保有「無懈可擊的青春年華,」她說,「他們還沒有被任何事情壓垮過。」莎曼珊也熱中在山區裡騎自行車以及游泳,社交生活亦相當活絡。如果別人有什麼事情沒做完,她會攬過來把事情做好。她總是追求完美。

後來她生病了。「我的淋巴腺腫了起來,是病毒搞的鬼,」她說。她覺得沒必要為這種事情請假。「我嚴重發燒。事情從那一刻開始變了樣。」雖然病好了,但後來她老覺得昏沉想睡。幾年過去,她到一家醫院動背部手術。住院期間,她染上了腸炎。「超慘的,」她說,「到處都有東西在攻擊我的身體。」

手術的傷口好了,腸炎也沒事了,她卻開始起不了床。她覺得筋疲力竭卻睡不著覺,身體痛個不停,對聲音跟光線都很敏感。由於沒辦法下樓,她的伴侶會在上班前在床邊放些水果給她吃。她覺得自己變得很脆弱,不知所措,她沒辦法坐著,沒辦法聽收音機,也沒辦法應門(回想過去,她說如果自己當時換成雙腳無力,坐在輪椅上,至少還有力氣可以去開門)。

每當她想要鞭策自己,症狀就會變得更糟。因此她在床上躺了好幾個月,記下房間裡的每一道裂縫,同時凝望著牆上的一幅大畫 —那幅牛津郡的風景圖是她自己畫的。「真不敢相信那是我畫的,以後哪有辦法再去做任何事情呢?」

雖然伴侶理解她的處境,但她覺得朋友跟家人都沒辦法諒解。他們會說些類似「我也是隨時都累得半死啊」的話,而且她知道,他們認為她是自己選擇臥病在床的。最教她心痛的,是她父親說,「我覺得很煩,妳也差不多該好了吧。」失去了生活,失去了痊癒的希望,莎曼珊找來伴侶跟孿生妹妹。她希望他們幫助她自殺。

    慢性疲勞症候群是醫學界最具爭議的疾病之一。研究學者、醫師及患者對它的病名、定義甚至存在與否都有歧異。這種疾病的復元狀況很差。一份二○○五年進行的試驗分析追蹤了罹病最長達五年的患者,結果顯示此病症的復元率只有百分之五。

這種疾病是在二十世紀時,因為出現一連串導致大量民眾沒來由地覺得虛弱且疲累的神祕疾病,才引起醫生注意。兩次特別嚴重的爆發分別發生於一九五 ○年代倫敦皇家自由醫院,以及一九八 ○年代內華達州太浩湖地區(當時的美國人為此疾病取了個別名,叫「紅髮安症候群 」)。後來其他地方的醫生也開始接到一些突然出現的零星案例。

慢性疲勞症候群也稱為肌痛性腦脊髓炎(雖然不是所有人都同意兩種疾病有相同的症狀)。此病無明確成因,也沒有既定的診斷方式 ,但其症狀被界定為六個月以上的長期疲勞,不僅生活受到干擾,休息也不會好轉。症狀包含記憶力或注意力受損、喉嚨疼痛、疼痛性淋巴腺腫大、頭痛,以及關節和肌肉疼痛。在如莎曼珊這樣的嚴重案例中,患者必須長時間躺在床上,動彈不得。

這種疾病的症狀跟流感很像。而且在許多案例中,慢性疲勞症候群看起來似乎是因為諸如淋巴腺熱(雖然淋巴腺熱跟流感不同)等病毒感染所引起的。身體似乎是清除了病毒的感染,但疲倦感卻殘留下來。從成人的案例來看,在罹患淋巴腺熱之後,約有百分之十二的人會在六個月以後產生慢性疲勞症候群 。

由於缺乏明確的生理機制,使得這種疾病經常被認為乃由心理因素所導致:一九七○年代的精神科醫師將其歸結為「集體歇斯底里」,而一九八○年代的媒體則殘忍地稱其為「雅痞流感」,暗諷此病的患者都是些嬌生慣養、懶惰而不願工作的年輕人。醫療機構現在都同意這是一種獨立的疾病,即使成因仍有爭議,但許多患者依然覺得醫師會把他們當作罹患焦慮病症的人對待,因此並不把他們的病當一回事,只會要他們打起精神好好過日子。

在見過一些罹患慢性疲勞症候群的運動員以後,諾克斯對這種疾病產生了興趣,並發現他們的狀況並不符合傳統說法。「我見過太多還想跑步的職業運動員,他們正在失去一切,然而他們仍舊跑不動,」他說。「而他們最不想要的就是生病。」

他相信這種疾病的成因就藏在大腦中。「控制中樞的設定出了問題,錯估了疲累程度。」多數跟控制中樞理論有關的研究都牽涉到體能極限的微妙改變,通常都發生在頂尖運動員身上。但如果整套系統壞了會發生什麼事呢?通常用來保護我們免於運動過度的疲勞或許反而會成為一副枷鎖。

無論成因為何—病毒、過勞、遺傳體質,或(最有可能的)多種因素的總和—諾克斯說,罹患慢性疲勞症候群後,身體能夠活動的限度會大幅縮減,致使病人幾乎無法行動。如果他的理論正確的話,就代表像莎曼珊這樣的患者無法「決定」自己想要變得更有活力,就如同梅斯涅無法在聖母峰的峰頂跳一支吉格舞 ,或法拉無法將倫敦奧運會奪得金牌的時間再減少二十秒一樣。

    但這也暗示了他們的症狀可能會受到心理因素影響。的確,在跟慢性疲勞症候群有關的科學發現中,最強而有力的其中一個就是,當患者相信自己的症狀源於生理因素、無法治療,而且擔心參與任何活動都有可能使病況惡化時,康復的機率會降低許多。「如果他們相信治不好,就真的治不好。」諾克斯說。雖然身體發出的訊息顯然對我們決定自己是否疲累至關重要,但最後做決定的依然是大腦。

這就引發了另一個問題:是否有辦法透過認知治療跟行為治療慢慢將大腦過於苛刻的限制往後拉。如果間歇訓練能夠幫助運動員,教導其控制中樞,其實難度更高的運動仍然安全無虞,那麼或許這樣的方法也能夠套用在慢性疲勞症候群的患者身上?

 

莎曼珊跟伴侶及妹妹做了一個約定。她被轉診到倫敦聖巴索羅繆醫院專科醫師彼得.懷特的手中。只要給他六個月的時間就好,他們說。如果妳覺得病情還是沒有起色,我們會幫妳結束性命。

與諾克斯無關,針對慢性疲勞症候群,懷特也發展出了類似的想法。他不稱它為控制中樞,但他認為是一些原因—基因、環境、心理—綜合起來壓垮了身體,使得神經系統失衡,讓腦部大幅縮減它認定的身體活動安全限度。為了要逆轉這樣的改變,他跟同事一起發展出一套漸進式運動療法。這種療法的功用跟間歇訓練很像,只不過難度變得非常非常低。

其概念是設立一個讓患者可以安全運動的底線,再逐步增加強度。每一次都不能前進得太快,但同時也得注意不能讓患者回到先前的狀態。根據慢性疲勞症候群患者的說法,比起健康的人而言,只需要一定程度的運動,就能讓他們覺得萬分疲累。但懷特指出,在完成漸進式運動療法的療程以後,雖然體能沒有改變,但若再做一次等量的運動,他們的疲勞程度卻會減輕。就如同運動員會重複衝刺一樣,這種運動方式能夠緩慢地重新訓練患者的大腦,讓大腦知道每一次療程裡所做的一連串運動強度都在安全範圍內。

同時,懷特也會採用認知行為治療。所謂的認知行為治療,就是治療師會跟患者一起對抗他們對自身疾病所抱持的負面認知及想法。會這麼做的根據在於,研究發現,如果患者害怕任何費勁的運動都會使得身體隨之崩塌的話,疲倦就會如老虎鉗般繼續緊咬不放。認知行為治療能夠鼓勵他們試著換換不同的想法,用不同的心態面對自己的疾病,並要他們測試自己的身體是否能夠承受些許的運動。治療師希望透過這種方式減輕他們的恐懼,幫助他們認清或許稍微費點力氣的運動終究是安全的,他們仍有機會痊癒。

    懷特建議莎曼珊試試綜合漸進式運動療法與認知行為治療。「我的狀況會改善嗎?」莎曼珊問治療師。「當然啦。」她說。莎曼珊第一次相信這真的有可能會發生。

她的第一個運動目標很簡單:每小時在床上翻身一次。每隔幾天,治療師都會稍微增加運動的強度,直到能夠一次坐五分鐘為止。接著,在她能夠下床以後,她會試試烹調餐點,這件事會分成好幾個部分:下樓、切洋蔥、上樓、躺下。身為一個有創意腦袋的人,她發現自己很難接受這些完全缺乏自發性的行為,但那導致她生病的完美主義就在此時幫上忙。

她有一本運動日記,一個月又一個月過去以後,她能做的事情越來越多。「我能在街上散步兩分鐘,」她回憶。「接著是三分鐘。但如果走五分鐘的話,我可能就得在床上躺三個星期。」她得按照計畫走,不管覺得自己情況有多好,都要遵照醫師規定的強度去做,不要做太多,但也不能做太少。

如果她讓自己太勞累,身體會承受不了。「我得要非常自制,」她說。「走錯一步,我就回到起點。」如果她破壞規定,試圖做更多運動,就會開始覺得身體不聽使喚。「會從腳底開始感受到一陣熱度,簡直就像有人對我下毒一樣,然後我就得癱在床上好幾個星期。」

在強韌的意志力堅持下,她花了五年的時間,總算爬出了疲倦的牢籠,回到正常的人生。

 

幾個小型的臨床試驗暗示莎曼珊或許並不孤單。試驗結果顯示認知行為治療及漸進式運動療法的確有幫助。然而,病友團體非但不喜歡這些發現,甚至還痛恨它們。「幾乎所有英國及海外那些幫助慢性疲勞症候群募款的慈善團體都不喜歡這個結論。」懷特說。這些團體非常懷疑類似認知行為治療的這種「心理」療法有辦法幫助罹患慢性疲勞症候群的人,並且相信漸進式運動療法的運動目標極其危險。他們說,慢性疲勞症候群單純就是一種找不到明確治療方式的生理疾病,因此任何接受懷特的治療以後病情有所進展的人顯然沒有罹患這種病。

取而代之的是,病友團體推崇一種稱為慢行的生活方式。雖然患者的體能因慢性疲勞症候群而受到限制,但慢行能夠幫助患者適應這種受限的生活,同時鼓勵他們不要做任何會讓自己太累的事情。如果慢性疲勞症候群是一種不治之症,這樣的做法的確非常合理。但根據懷特的理論,這種做法會帶來相反的效果。慢行會強化患者的負面思維,讓患者的病症維持在原點,而非幫助他們痊癒。

誰是對的?懷特跟他的同事決定要做一場決定性的試驗。他們跟英國最大的疾病慈善團體「搶救肌痛性腦脊髓炎」合作,設計並進行一場長達五年的研究。這項研究計畫包含六百四十一名患者,共分成四組。單一對照組只接受一般的醫療—建議避免激烈運動,加上針對各症狀諸如憂鬱、失眠及疼痛等開立藥物。其他組則除了一般醫療之外,各別再加上認知行為治療、漸進式運動療法,或是由慢行發展而來的適應性步調療法。

研究學者於二○一一年將結果發表在醫學期刊《刺胳針》上。他們發現適應性步調療法毫無任何療效;這組患者○的表現並沒有優於對照組。但是漸進式運動療法與認知行為治療都有一定的功效。相較於另外兩組,這兩組患者的疲勞及行動不便指數都有顯著下降。不只如此,在接受認知行為治療與漸進式運動療法後,有百分之二十二的患者痊癒了,另外兩組的痊癒率僅百分之七到八。雖然不算大成功,結果卻顯示出懷特的治療方式是目前最有效的,而且證實了這種疾病有辦法治癒。

若說先前的試驗結果不受歡迎,這次的結果則是引來極端的憤怒。《刺胳針》收到潮水般的批評信件,全部都是在批評懷特的治療方法。搶救肌痛性腦脊髓炎團體拒絕相信這次的發現。其中一名教授寫了封長達四十三頁的抱怨信寄到《刺胳針》,信中指出這場試驗「既不道德又不科學」。同時,患者則利用臉書發問:《刺胳針》《刺胳針》什麼時候才要撤回這場騙人的研究?」

情況正好相反。《刺胳針》發表了一封編輯信,信中支持懷特及其同事,並說他們「應該要因為願意測試其他競爭想法,以及在隨機對照試驗中所受到的干預而獲得讚揚」。但這封信並沒有改變病友團體的態度,在經歷多年找贊助、規劃及進行決定性試驗後,懷特終於收集到他相信足以幫助像莎曼珊這種慢性疲勞症候群患者的資料。來找他看病的患者都欣然接受他的發現,但他卻說服不了由肌痛性腦脊髓炎患者所組成的團體。

 

至今,關於慢性疲勞症候群是生理或是心理疾病的爭論仍沸沸揚揚。二○一四年六月,兩名來自英國紹森德大學醫院艾塞克斯郡慢性疲勞症候群/肌痛性腦脊髓炎服務中心的學者在《英國醫學期刊》的網站上發表了一篇文章,推測慢性疲勞症候群可能是一種「瀰」。這個詞是由遺傳學家理察.道金斯在一九七六年出版的《自私的基因》一書中所發明,用來形容一種在人與人之間互相傳播的心理或行為。

該文的兩位作者認為,歷史上有幾種醫學疾病都有可能是由瀰所引起的,例如「鐵道型腦損傷」,這是一種綜合疲勞及精神症狀的疾病,對十九世紀搭火車旅行的人帶來了影響(火車是當時的新發明),同時代的人認為可能是由於乘車過程過於顛簸而無形中造成了腦部的損傷。他們說,慢性疲勞症候群的某些症狀可能也透過類似瀰的方式擴散出去。

在當時,立即出現要求撤除該篇文章的活動。肌痛性腦脊髓炎協會提到他們的成員對這種說法感到訝異、憤怒及擔心。在該篇線上文章的回應區裡,慢性疲勞症候群的患者控訴文章作者「自大、偏執、十分殘忍」。同時,他們的論點被斥為「駭人聽聞」、「扭曲又病態」以及「瘋狂透頂」。幾天過後,艾塞克斯慢性疲勞症候群/肌痛性腦脊髓炎服務中心寫了一封信到肌痛性腦脊髓炎協會,表明這篇文章的立場與服務中心無關,並說兩名作者「對於自己可能造成的不便感到萬分抱歉」。

根據懷特的說法,問題一直都出在醫學界隨處可見的慣有思維:疾病若非來自生理問題,就是來自心理問題。「大多數的醫師都將心靈及身體拆成兩邊來看,」他說。「心理問題,就去看精神科。生理問題,就看一般醫師。」這種分類方式讓慢性疲勞症候群只有兩個選擇—若不是罹患了跟心理因素毫無關係、只是目前還沒辦法治癒的生理性疾病,就是得了慮病症,所有的症狀都是自己幻想出來的,難怪防備心會這麼重。

懷特說,事實上,這是一種錯誤的分類方式。心靈與身體的互動是必然的,而且兩者會相互影響:「跟心理有關的,一定也跟生理有關,任何生理問題都有其心理的層面。」科學家逐漸發現,諸如思覺失調症或憂鬱症等精神疾病,都會反映到腦部的結構異常,而神經性疾病如帕金森氏症會同時產生心理與生理的症狀。

懷特指出,雖然人們認為行為治療是屬於一種心理治療的方法,但它也能對身體帶來生理影響。例如,一些研究發現,在做完認知行為治療的療程以後,大腦的質量會有顯著的增加,或能夠影響如皮質醇一類的壓力荷爾蒙濃度。

他認為,如果罹患慢性疲勞症候群的人能夠在態度上有較大的轉變,或許能讓他們接受自身的疾病乃結合生理與心理雙方面的成因,而無須擔心遭到汙名化。慢性疲勞症候群既非生理疾病,也非精神疾病。它是兩者的結合。

莎曼珊的慢性疲勞症候群已經治好兩年了。「我做的事情比同年齡的女性多很多,」說這話的同時,她撕了薄餅去沾鷹嘴豆泥。「我是騎腳踏車過來的,我成功地讓自己的裝扮看起來不會太突兀!」她還是得當心,如果騎得太費勁,或是工作壓力太大,都有可能使她再次發病。「我不管身體還是心理,我都得保留一分餘地。」她說。

因此,現在如果她生病,就會請病假,而且也懂得說「不」。她兼差當藝術治療師,帶著獄囚及罹患諸如躁鬱症和思覺失調症等精神疾病的人做陶藝。她說,做陶藝能夠提供他們一個安全的空間,讓他們得以說說話。「如果聊得不順,還可以立刻回去繼續捏陶土。」

她同時也是一名藝術家 。在一系列的作品中,她將老舊的紀念品 —娃娃、松果、動物頭骨 —整整齊齊地放置在裝飾過的框架裡。她說,她喜歡拯救那些曾經被人當作寶貝、如今成了累贅的東西,然後賦予它們新生命跟意義。她也畫畫,畫些縈繞心中久久不去的景象,包括一幅用灰黑色及血紅色病床和拱窗排列而成的迷宮,交疊寫上湯瑪斯.哈代詩作《朦朧的畫眉》的頭幾行:「身倚柵籬往外望,灰白冰霜鬼魅樣。冬雪大地滿淒涼,晝日昏暗猶無光。」

這首詩的結尾是虛弱衰老的畫眉唱著歡快的曲調,在帶來死亡的黑色寒冬中,正是「幸福希望」的象徵。

 

 

 

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